Samenloop voor Hoop 2022: 'Samen krijgen we kanker klein(er)'
Het woord “samen” klinkt al ruim een jaar door in onze samenleving en doet een beroep op ons allemaal om de corona pandemie te overwinnen. Samen overwinnen we, samen winnen we de strijd, samen brengen we onze economie weer op orde, samen komen we uit het sociale isolement.
In het overwinnen van kanker heeft dat begrip “samen” in het verleden een veel mindere verbindingsfunctie gehad. De reden hiervan is dat de strijd tegen doodsoorzaak nummer-1 veelal een medische verantwoordelijkheid was met als enige verbinding het wetenschappelijk onderzoek. Dit is geen aanval, maar een constatering. Maar gelukkig zien we dat er grote progressie is geboekt in onderzoek en behandeling van mensen die de slechte diagnose kregen. Het goede nieuws is ook dat de laatste jaren steeds meer met andere ogen gekeken wordt naar de kankerpatiënt in plaats van de kankerziekte. Krijgen we samen kanker kleiner? Dit is wat ik lees, zie en hoor.
De medische strijd tegen kanker is als een Nintendo spel
De wereld kankervrij maken is een noodzakelijk doel en je moet doelen zo ambitieus mogelijk stellen. Dat maakt het mogelijk om stappen voorwaarts te zetten, stappen waarvan je leert, stappen die je dichter brengt bij je uitdaging. Wetenschappers en medisch specialisten zien hun uitdaging steeds meer als het spelen van een computerspel. Ik citeer een belangrijke wetenschapper, René Bernards: “Ik vergelijk mijn werk met een videogame. Telkens als je naar een volgend level gaat, krijg je weer een nieuw wapen waarmee je een tegenstander kunt verslaan. Zo speel ik dit spel tegen kanker al ruim 30 jaar op een steeds hoger niveau. Want onze techniek - het equivalent van het wapen in het videospel - wordt almaar beter. We beantwoorden inmiddels vragen waar we vijf jaar geleden alleen maar van konden dromen. En ik doe dat op de duurste Nintendo ooit, want aan kankeronderzoek wordt wereldwijd honderden miljarden gespendeerd. Met het spel ben ik pas klaar als niemand meer doodgaat aan kanker. Zover zijn we nu nog niet, maar ik verwacht over vijftien jaar dat voor negen van de tien patiënten kanker chronisch wordt, met een goede kwaliteit van leven”.
De grote veranderingen
Wat je vandaag de dag steeds vaker hoort is “kanker wordt chronisch” en “stel de patiënt steeds meer centraal”. Als je de ontwikkelingen en bijbehorende uitspraken ziet, dan kan de conclusie alleen zijn dat er door de medische en psychosociale verbindingen het leven met en na kanker een positieve groei laat zien. De kwaliteit van leven neemt toe. De medische successen en de manier waarop er met patiënten wordt samengewerkt zijn tastbare game changers.
Wordt kanker een chronische ziekte?
Chronische ziektes gaan vaak niet meer over; je moet ermee leren leven. Je moet vaak een andere leefstijl aannemen en accepteren dat je soms beperkt bent. Chronische ziektes hebben vaak verregaande fysieke en psychologische gevolgen, zoals vermoeidheid, pijn, afhankelijkheid, ander werkleven, eenzaamheid, beperkingen, angsten, onbegrip van de omgeving, toekomstplannen die veranderen, regelmatig medische behandelingen. Deze gevolgen zijn natuurlijk ook zo herkenbaar voor kanker lotgenoten. Maar patiënten met een chronische ziekte hebben wel levens verwachtingen, ervaren wel kwaliteit van leven. Dat maakt dat iedereen met kanker, nu en in de toekomst, een betere kans heeft op een langer leven met een betere kwaliteit van leven. Dat komt in belangrijke mate door het eerder ontdekken van kanker, nieuwe behandelingen met doelgerichte middelen, betere (combinatie van) medicatie en de grip op steeds meer vormen van kanker. Veel lotgenoten zullen die ziekte (nog) niet ervaren als chronisch, maar het geloof is er dat we over 10-20 jaar veel stappen hebben kunnen zetten naar een beter en langer leven met kanker.
Samen voor kwaliteit van leven
Door veel lotgenoten wordt kanker ervaren als een gevoel van eenzaamheid. Het heeft zoveel impact, het raakt aan zoveel en het is zo moeilijk om uit te leggen. Zelfs aan jezelf. De angst is eenzaam, je omgeving die niet zo goed kan omgaan met je ziekte, de verschillen die je zelf ziet tussen het leven wat doorgaat en dat van jou dat stilstaat, het ervaren dat je de vanzelfsprekendheid van het leven bent verloren. Praten over de eigen eenzaamheid zit vaak nog in de taboesfeer.
Toch zien we ontwikkelingen van een grote behoefte aan betrokkenheid bij elkaar, aan geborgenheid. We willen graag iets doen voor de ander, wellicht omdat we ons kunnen voorstellen hoe het is om eenzaam te zijn. Bijna iedereen kent wel een moment waarop hij of zij zich alleen voelde. Wanneer het mensen door ziekte, ouderdom of beperking ontbreekt aan betekenisvolle contacten met anderen, stellen wij ons voor dat ons dat ook kan overkomen. Je eenzaam voelen is niet hetzelfde als alleen zijn, hoewel dat wel vaak wordt gedacht. Ook ‘onder de mensen’ kan eenzaamheid gevoeld worden doordat je in een groep steeds de aansluiting mist.
De sleutel tot het doorbreken van deze eenzaamheid en het groeien van vertrouwen zit steeds meer in je weerbaar maken. Weerbaar in de zin van (veer)kracht, mentaal sterker worden. Een sterk(er) persoon word je door te geloven in jezelf, door erop te vertrouwen dat je de uitdagingen van het leven aankan, zowel geestelijk als lichamelijk.
Het wegstappen van die eenzaamheid hoef je niet zelf te doen, kun je niet zelf doen. Eerder hebben we gelezen dat ook vanuit de wetenschappelijke/medische wereld steeds meer de noodzaak onderkend wordt om meer aandacht te besteden aan het centraal stellen van de patiënt zelf. Daarom halen lotgenoten steeds meer support uit de vele initiatieven die ontstaan vanuit het besef dat psychosociale hulp zo belangrijk is. Naast de traditionele oncologische behandeling zien we bewegingen van specialisten die zich richten op die psychosociale zorg. We zien professionele organisaties die lotgenoten bijstaan om de vele vragen die er zijn te beantwoorden en de lotgenoten te helpen naar een betere kwaliteit van leven. Heel belangrijk voor lotgenoten die zoekend zijn kloppen aan bij inloophuizen, zoals Inloophuis TOON in Waalwijk en Inloophuis Midden-Brabant in Tilburg, om met lotgenoten te praten, om mee te doen met activiteiten zoals workshops. Samen dus het beste pad zoeken naar vertrouwen en kwaliteit van leven met en na kanker.
Samenloop voor Hoop
Dat woord “samen” zit ook in ons evenement Samenloop voor Hoop. Op 5/6 juni 2022 kleuren we de Gemeente Loon op Zand paars, de kleur van hoop. Daarin herdenken wij de naasten die we zijn verloren en vieren de lotgenoten die nog bij ons zijn en waarvan we hopen dat ze kunnen profiteren van een verbeterde kwaliteit van leven en mogelijk zelfs kanker gaan meemaken als een chronische ziekte. Een weekend met een lach en een traan, waarbij de lotgenoten en hun naasten de zorgen even kunnen parkeren om samen te genieten van een mooi weekend. Centraal staat een wandel estafette van 24-uur voor deelnemende teams, een kinderloop voor de jeugd, een braderie, veel amusement, een aantal ceremonies en een speciaal lotgenoten programma.
Wij gaan dus samenlopen voor u, om praten over kanker uit de taboesfeer te halen. Om kanker kleiner te maken. Om de verbinding te vinden tussen lotgenoten, tussen naasten, tussen lotgenoten en organisaties die hulp kunnen bieden die voor u het best passend is. Een aantal van die organisaties zullen ook aanwezig zijn tijdens de Samenloop. En voor velen zal er herkenning zijn tijdens lezingen, maar ook vertrouwen bieden voor een betere toekomst. En, niet geheel onbelangrijk, om geld op te halen wat vooral ten goede komt aan organisaties en initiatieven in uw eigen regio. Zodat u ook daar samen kunt werken aan een betere kwaliteit van leven.
Dat doe je niet met een bestuur van 5 mensen, maar met veel vrijwilligers samen. Gelukkig zien we een groei in aantal mensen die met ons willen samenwerken, maar we kunnen nog altijd de inzet gebruiken van mensen die een succes willen maken van onze Samenloop voor Hoop. In de commissies die samen de doelen van de Samenloop realiseren en in het weekend van de Samenloop.
