Als je met kanker wordt geconfronteerd, dan ben je helemaal gericht op het overleven. In het eerste artikel hebben we al vastgesteld dat de centrale vraag van lotgenoten is “Hoe nu verder”? Het tweede artikel gaf aan dat na de medische fase veelal een moeilijkere tijd doorlopen wordt. Want vaak krijg je maar steeds geen afdoende antwoord op die centrale vraag en belanden velen in dat “zwarte gat”.
Je zit, vaak nog meer dan in die medische fase, met vragen, met ongemakken, met pijntjes, met paniek, met onzekerheden. “Dat rotstemmetje in je hoofd”. Je lijf slaat die gevoelens en emoties op en de impact daarvan is groot, wellicht groter dan je zelf wilt/kunt toegeven.
Praten en informatie helpt
Erover kunnen praten, dat is een uitlaatklep waaraan een sterke behoefte is. Een rots in de branding, want wat kanker met je doet wordt ontzettend onderschat. Het is makkelijk gezegd dat je moet praten en blijven praten. Dat is lastiger dan je denkt. Vaak vind je zelf dat je jouw dierbaren daar niet mee kunt of wilt belasten. Bovendien durf je niet alle zorgen bij dierbaren te stallen. Maar sommige dingen kun je ook niet of moeilijk uitleggen, ook niet aan mensen die zo dicht bij je staan en die de allerbeste bedoelingen hebben.
Tijdens de medische periode en nadat je ervaart dat er vanuit de ziekenhuizen te weinig tijd en ruimte is voor nazorg, ben je vaak al gaan lezen. “Leve het digitale tijdperk”! Er ligt zoveel informatie via Google, geschreven door verenigingen, platforms, belangengroepen, symposia. Onderzoeken laten zien dat hier veel gebruik van wordt gemaakt en dat de lezers veel meer informatie tot zich krijgen dan wat ze tot dusverre allemaal wisten. Maar wat doe je met die informatie? Heeft die informatie voldoende impact voor je om je leven weer op de rit te krijgen? Want je zult deze stortvloed aan informatie zelf moeten opslaan, zelf een plaats moeten geven, ook die specifieke informatie die je liever niet had gelezen.
Nazorg
Die behoefte aan nazorg, de drang om hoofd en lijf weer te verbinden, dat vind je waarschijnlijk in persoonlijke gesprekken. Veel mensen doen dat graag met lotgenoten, terwijl anderen liever met deskundigen praten in een thuissituatie. En dat kan, die mogelijkheden zijn er. Inloophuizen, deskundige (na-) zorgorganisaties, bij je thuis in de vertrouwde omgeving of juist op een locatie waar je lotgenoten treft. Deze organisaties zijn er voor jou persoonlijk, maar ook om hulp te bieden aan naasten dan wel jou te helpen met adviezen hoe je wel beter in staat kunt zijn om gesprekken te voeren met partner, kinderen, naasten.
Samenloop voor Hoop
De Samenloop voor Hoop gaat verder dan het zijn van een evenement voor het inzamelen van geld via de 24-uurs wandelestafette, de kinderloop, de lotgenoten-dag, het 24-uurs amusement, muziek en lezingen. Als organisatie vinden wij het ook onze taak informatie te verstrekken en dus de mogelijkheid informatie te verkrijgen. Daarom nodigen wij diverse organisaties uit die zich voor een belangrijk deel richten op de nazorg. Op het beantwoorden van vele vragen over het leven met en na kanker.
Samenlopen voor Hoop en na(aste)zorg
Voor alle aanwezigen, deelnemers, lotgenoten, bezoekers bieden we mogelijkheden voor het verkrijgen van informatie. Niet specifiek over de medische kant, maar juist over die nazorg. Wat kunnen organisaties doen om jou meer mogelijkheden te bieden tot het verwerken, tot het beantwoorden van vragen waar jij maar mee blijft rondlopen, om je te helpen uit dat “zwarte gat” te geraken. Veel meer dan bij het vinden van digitale informatie blijkt dat bij deze meer persoonlijke en flexibele nazorg, jij passende antwoorden vindt die jou kunnen helpen. Of je nu lotgenoot bent, partner, kind van ouders of ouders van kinderen die lotgenoot zijn, etc.
Wij onderhouden al contacten met organisaties waarmee we dezelfde doelen nastreven. Waarvan we verwachten dat deze zich ook laten zien bij onze Samenloop voor Hoop. We onderhouden contacten met de volgende organisaties:
IPSO inloophuizen
Een nauwe samenwerking bijvoorbeeld is er met de twee Inloophuizen uit onze regio, Inloophuis TOON in Waalwijk, Jan de Rooystraat 15, en Inloophuis Midden Brabant in Tilburg, Wilhelminapark 29. Beide Inloophuizen zijn er specifiek op ingericht om mensen, en ze noemen deze bij voorkeur gasten i.p.v. lotgenoten, te ontvangen in een warme omgeving om te zoeken naar de nazorg die het beste past. Dat kan zijn door gesprekken te voeren met andere gasten of individueel met professionele specialisten waaraan je jouw eigen verhaal kwijt kunt en je vragen kunt neerleggen. Maar het Inloophuis biedt meer. Veel gasten vinden het fijn om in datzelfde warme huis ook bezig te kunnen zijn met activiteiten waarbij je niet hoeft te praten over de fysieke en mentale problemen. Maar juist actief te kunnen zijn met dingen waardoor je mogelijk ook een nieuwe en/of therapeutische hobby ontdekt. Kijk eens naar de website van beide Inloophuizen om te zien welke terugkerende workshops te volgen zijn.
Consulenten van Allerzorg Care for Cancer
Voor iedereen die de stap naar een Inloophuis nog niet durft nemen en/of ervan overtuigd zijn meer baat te hebben bij een vorm van nazorg aan eigen huis, is een organisatie zoals Care for Cancer een optie. De Care for Cancer-consulenten van Allerzorg zijn ervaren oncologie verpleegkundigen. Professionals met alle kennis in huis om jou goed te ondersteunen. Zij bezoeken je thuis, beantwoorden vragen over de diagnose en behandeling en geven praktische tips over thuis- en/of werksituatie en over aanvullende zorgmogelijkheden, van gespecialiseerde fysiotherapie tot patiëntenverenigingen. Care for Cancer biedt individuele ondersteuning als aanvulling op de zorg van het ziekenhuis, op een manier die past bij de individuele situatie. De Care for Cancer-consulenten kijken naar wat jij nodig hebt. Ze ondersteunen, zonder dat jij de regie kwijtraakt. Samen zoeken jullie naar de juiste weg. Sinds kort kunnen de consulten ook in inloophuis Midden-Brabant plaatsvinden. Gezien de huidige Coronacrisis wordt geregeld gekozen voor on-line consulten.
Lotgenotencontact
Een derde mogelijkheid is het leggen van contacten met jouw specifieke doelgroep. Elke groep lotgenoten kent andere behoeftes en zoeken naast algemene informatiebronnen hun weg. Ook zijn er organisaties die zich meer richten op 50-plussers of zoals de organisatie AYA specifiek op de jongvolwassenen. In Nederland krijgen jaarlijks 2.700 jongvolwassenen tussen de 18 en 35 jaar de diagnose. Sinds 2016 bieden de AYA’s unieke zorgbehoeften typerend voor hun levensfase.
AYA zorg heeft oog voor alle aspecten die spelen in het leven van deze jonge mensen en helpt jou om in je kracht te staan en regie over eigen leven te hebben en te behouden. AYA komt niet aan huis, maar biedt haar diensten vanuit ziekenhuizen die zijn aangesloten bij het AYA netwerk.
Organisaties zoals beschreven zullen duidelijk herkenbaar aanwezig zijn op onze Samenloop voor Hoop Gemeente Loon op Zand.
Tekst: Frank Tabbers (Voorzitter Samenloop voor Hoop Gemeente Loon op Zand)
